El señor Autismo y yo

Ha pasado casi un año y medio desde mi último post y ha sido muy difícil encontrar el momento para sacar afuera el cúmulo de emociones y aprendizajes que este tiempo me ha traído.

Después de varios test psicológicos y exámenes médicos de rigor mi hija Noemi fue diagnosticada con un TEA (trastorno del espectro autista), el bolsillo de payaso donde hoy caben todos los cuadros de desarrollo neurológico atípico y que en muchos casos se convierte en una etiqueta que la persona debe cargar por el resto de sus días.

El proceso de diagnóstico desató en un principio mis peores miedos, que incluían el fantasma de mi adolescencia y juventud apoyando a mis padres en el duro proceso de integrar y lograr la funcionalidad de mi hermano menor,  que fue diagnosticado con autismo en los años 90 en Chile, cuando esto aún era terreno desconocido y cualquier terapia era un experimento.

Como lo mencionaba en mi post anterior, dudé de tener la fuerza suficiente para enfrentar la tarea que se me venía por delante, que ya conocía muy bien.

Pero la verdad es que todo ha sido bien distinto a las pesadillas que mi mente proyectó en un principio. Y el fantasma amenazante del "Señor Autismo"se ha ido diluyendo en la medida que Noemi me demuestra cada día que ella no es un diagnóstico y que mucho menos se regirá por ninguna etiqueta, así que yo tampoco voy a hacerlo.

En este proceso de desmitificación han influido muchas cosas, que yo las siento como mis ventajas, mis ayudas o mis bendiciones.

En primer lugar hoy tenemos infinitamente más información de primera fuente sobre el Autismo, entregada por personas que han llegado a ser adultos funcionales y pueden contarnos como funciona su mente, como piensan en imágenes, como sus sentidos se organizan de diferente manera. Estos maravillosos testimonios, recogidos en libros, charlas y documentales han sido para mi una valiosísima fuente de apoyo.  También la existencia de blogs, foros y páginas de internet donde profesionales y padres pueden "reunirse", intercambiar experiencias, aprender y encontrar respuestas. Todo un mundo, que en la época en que mi hermano recibió su diagnostico no teníamos a disposición.

En segundo lugar Noemi tiene un padre muy especial, un ser humano excepcional que tiene el don de comunicarse de miles de formas y para el cual el lenguaje está sobrevalorado, que en ningún momento ha sido presa del pánico ni se ha dejado amedrentar por las "diferencias" de su hija, sino que ha tenido la capacidad de "verla" y "sentirla" más allá de las palabras. Yo me he dejado enseñar por él y he tenido que ir desaprendiendo muchas cosas, porque para alguien que toda su vida ha trabajado con las palabras y con los lenguajes, la verbalidad es casi como respirar.

Y me he tenido que enfrentar al mundo sin palabras en que Noemi ha llegado a vivir y descubrir otras formas de comunicarme con ella. Esto me ha abierto la mente y el espíritu de maneras que ni sospechaba. Porque mi hermano siempre habló, tardó un poco y nunca ha tenido fluidez ni ha logrado la tonalidad y variedad emocional del lenguaje verbal normal, pero se comunica verbalmente desde los 2 años. En cambio mi hija dejó de hablar a los dos años, de a poco desaprendió la palabras que utilizaba y todo lo que acompaña a la comunicación verbal, como la capacidad de imitar y repetir sonidos de otras personas.

Por supuesto que toda la experiencia ganada con mi hermano menor ha venido a marcar una diferencia enorme entre mi vivencia y la de otros padres y madres a quienes el Señor Autismo los agarra por sorpresa y sin aprendizaje previo de ningún tipo.

Mi mente ya está entrenada para reconocer los sutiles cambios de humor, para enfrentar una crisis o un ataque de pánico por sobrecarga sensorial y miles de otras cosas que a los padres neófitos les suenan a chino y los dejan muertos de miedo y cansancio.

Eso no significa que no me canse y que no tema, como todos, lo que le depara el futuro a mi niña, sobre todo cuando su padre y yo envejezcamos. Que no me pregunte cada día si llegará a ser funcional a esta sociedad, si saldrá de su fase no verbal pronto, si podrá integrarse a la educación "standard" o necesitará una espacial y un largo etc. de temores de este tipo.

Pero otra ventaja que el 90 por ciento de las personas con autismo no tiene, es que Noemi ha nacido en un país donde existen los recursos suficientes para entregarle todas las terapias y posibilidades de inclusión que se conocen. Y si llega a necesitar toda su vida un alto nivel de asistencia y no puede trabajar, recibirá una pensión que le garantiza la posibilidad de recibir cuidados completos dentro de la familia o en una institución.

No tendrá que pelear por un cupo en un centro subvencionado, no tendrá que luchar por una atención de salud digna, no tendrá que enfrentarse al calvario de peregrinar por miles de escuelas y centros educativos hasta que uno la acepte. No tendrá que ser dejada al cuidado de otras personas mientras necesite a su madre porque aquí, ésta puede decidir trabajar menos o dejar de hacerlo para apoyarla de mejor forma, porque recibirá dinero de parte del seguro de invalidez por hacer esta tarea ella misma. En fin...Noemi tiene la suerte de haber nacido y tener la nacionalidad suiza. Aunque esto duela, si no se nos ocurre un día cruzar el mundo buscando nuevas oportunidades, ella hoy estaría viviendo una realidad muy distinta.

Pero aunque estemos aqui en mejores condiciones económicas que en la mayoría del planeta, de todas formas Noemi tendrá que seguir luchando contra un mundo que aun no está preparado para entender que existen distintos tipos de mentes y que necesitamos de todas ellas.

No hay un solo día que no me toque explicar que el cerebro y los sentidos de mi hija funcionan distinto y entonces la gente reacciona extrañada, escéptica o asombrada. Algunos quieren saber más, sobre todo los niños (benditos seres que tienen en sus manos la posibilidad de cambiarlo todo y que me hacen sentir esperanza infinita) y luego de que se les pasa el estupor de haberla visto comer un puñado de arena o chuparse una barra de pegamento, entienden perfecto como ella es.

Sobre todo si se quedan lo suficientemente quietos y callados para que los atraviese con su mirada-escáner, con esos ojos enormes que pueden desnudarte el espíritu en un segundo. Si te quedas un poco más en ese estado tranquilo, seguro te acaricia suave y te sonríe. No conozco a nadie que no se sienta más feliz después de haberla visto sonreír.

Porque Noemi te puede contagiar su felicidad y libertad con solo mirarte. Y eso inspira ganas de olvidarse de cualquier etiqueta. A menudo la gente pregunta: Tiene Autismo? Pero cómo? si se ven tan "feliz".

Pero ella no se ve feliz por casualidad. Ella puede ser feliz porque sus padres y hermano "neurotípicos" se han esforzado por entender como piensa, siente y aprende e invierten mucho tiempo en ayudarle a entender como funcionan ellos.

Puede ser feliz y tener pocos momentos de crisis porque su entorno es amable, comprensivo e inclusivo. Porque recibe la atención psico-pedagogica más adecuada que hemos encontrado, para darle la seguridad necesaria de aceptar cada vez a más personas nuevas a su alrededor.

Porque a su familia y amigos le interesa más jugar y divertirse con ella, que sus avances para ser "normal" . Claro que nos emocionamos cuando señala una preferencia, cuando tiene una conducta social nueva, cuando imita a otro niño, cuando se interesa por algo nuevo o cuando supera una manía, pero no se nos va la vida en ello y estamos más concentrados en disfrutar y celebrar su vida, como la de cualquiera.

Siento que a mi el Señor Autismo no me ha tratado como a la mayoría de las otras madres. Quizás porque yo no lo he convertido en bandera de lucha ni de reivindicación de derechos, no he tenido afortunadamente la necesidad de hacerlo.

No me interesa "luchar contra el autismo", ni tampoco "superarlo" ni convertir a mi hija en campeona de la integración y la inclusión. Yo sólo quiero seguir disfrutando de su sonrisa transparente, acompañarla para facilitarle la comprensión del mundo y evitar, en la medida que me sea posible, que el entorno la dañe. De la misma manera que lo hago para su hermano.

Hoy no es mi prioridad que se integre al sistema escolar normal, que sea funcional o que salga de la fase no verbal lo antes posible. Hoy y siempre mi prioridad será su felicidad y la de toda mi familia. El autismo no es ni será nunca el centro de nuestras vidas, no le permitiré que lo sea,  porque el centro de nuestras vidas somos nosotros, cada uno en su particular, maravillosa e irrepetible individualidad.